E’ il farmaco più costoso al mondo. Si chiama Zolgensma. Una sola dose costa 2 milioni di euro. Ma bisogna dire che ne basta una dose per salvare una vita. Basterebbe una dose per salvare la vita di Melissa che ha dieci mesi e una malattia terribile, la Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce le cellule nervose della spina dorsale impedendo progressivamente la capacità di deglutire, camminare e respirare.

La Sma colpisce un bambino su 80mila. Il servizio sanitario nazionale fornisce la cura ma solo ai bambini più piccoli di sei mesi. Melissa ne ha dieci. E non è l’unica in queste condizioni. In Italia ci sono altri 13 bambini che hanno la malattia di Melissa. Quattordici famiglie stanno combattendo la loro battaglia disperata. Appelli sui social (hastag #esefossetuofiglio), lettere al ministro Speranza, organizzazione di raccolte fondi milionarie, viaggi all’estero dove le cure non hanno limiti di età.

Accanto a loro è scesa in campo Maria Grazia Cucinotta, che è diventata la madrina della loro associazione e ne parla ogni volta che va in televisione. E soprattutto rivolge appelli a tutte le persone che hanno un minimo di visibilità perché condividano queste storie e facciano sentire anche la loro voce. “Basta la firma del ministro”, dice, “E una iniezione. E si salva una vita”.

Quello che mi chiedo però, come prima cosa, è: può una medicina costare 2 milioni di euro?